Dit is de druppel

Wat ik mij nou toch weer mee maak.
Ik zou op dit moment in het ziekenhuis moeten liggen, bijkomend van de operatie. Maar ik zit nu in mijn eigen huisje aan de eettafel om deze blog te schrijven.


Na de nodige onderzoeken was mijn uroloog van mening dat er toch weer een beginnende vernauwing zit tussen mijn nier en blaas. Dit zou de 3e keer zijn.
Hier zou ik aan geopereerd worden door mijn oude uroloog (waar ik ben weggegaan omdat hij mij nogal aan het lijntje hield en niks deed) en ik werd op de wachtlijst gezet, dit was 12 augustus.

22 september had ik een gemiste anonieme oproep maar gaan voicemail, 23 september weer een anonieme gemiste oproep en dit keer wel voicemail, van mijn uroloog. Hij zei dat hij op een later tijdstip mij terug zou bellen. Ik ben daarna niet meer gebeld door hem en doordat ik niet het idee kreeg dat het nodig was heb ik niet terug gebeld en ben ik het vrij rap vergeten.

2 oktober werd ik gebeld door de opnameplanning van het ziekenhuis (Rijnstate) dat zij een operatiedatum hadden, 15 oktober! Wat was ik blij. Snel alles regelen zodat ik tijdens mijn opname en daarna de hulp krijg die ik nodig heb.

Gisteren, 14 oktober, kon ik bellen voor de opnametijd. Daar kreeg ik te horen dat ik niet op de operatielijst staat. Er stond bij dat de arts die mij zou opereren de boel gecanceld heeft, maar geen reden. Doorverbonden met urologie en ook daar konden zij mij niks vertellen, er stond niks in mijn dossier en de bewuste arts zat in een ander ziekenhuis. Dus hebben ze hem een mail gedaan op de hoop dat zij mij diezelfde dag nog meer konden vertellen.

Enorm verdrietig, boos en in tranen hing ik op en belde ik mijn moeder.
Zij is daarna zelf het ziekenhuis gaan bellen waar de arts op dat moment werkte, en die assistente is toen het 1 en ander gaan uitzoeken.

Uroloog zegt dat hij mij afgelopen maandag heeft gebeld (ik heb dit nagekeken, en ik heb geen gemiste oproepen of voicemails die dag), dat ik niet opnam en dat de schuld dat ik van niks weet bij mij ligt!!
De arts wilt de operatie niet doen, en dit was 22 september al bekend, vandaar dat mijn uroloog mij belde. Hij wil een andere optie eerst proberen, de nefrodrain (nierdrain). En daar wordt ik elke keer vanaf gehouden, ik heb namelijk 12 augustus zelf aangegeven of dat geen optie was, en dat was het wel om de tijd tot de operatie te overbruggen, maar het is tijdelijk en brengt aardig wat risico's met zich mee. Dus liever niet.

Waarom ben ik niet nogmaals gebeld? waarom is er niet ingesproken in de voicemail dat ik terug moest bellen? waarom is er geen brief gestuurd dat ze mij niet konden bereiken?
Hoe kan het dat 22 sept al bekend was dat de hele operatie niet door ging en ik 2 oktober wel een telefoontje kreeg en kort daarna de brief?
Waarom geven ze mij de schuld? Hoe lang gaat dit nog door? Hoe ver moet ik nog achteruit gaan? Wat moet ik nu doen?

Mijn moeder kwam na haar werk naar mij toe, kwaad heel kwaad. Dit is het zoveelste al wat er gebeurd met die arts, ik ben niet voor niks bij hem weggegaan. En dit is het zoveelste wat gebeurd wat niet klopt of fout loopt in die 7 jaar dat ik inmiddels ziek ben. En wat nu?
Ik ben meegegaan naar mijn ouders, mijn moeder zou vandaag vrij zijn omdat ik geopereerd zou worden, en haar baas zei dat zij alsnog vrij moest nemen om dingen te regelen. (erg meelevende lieve baas, ze is doktersassistente).

Zondag naar een concert geweest waar ik nooit naar toe was gegaan als ik niet wist dat ik vandaag geopereerd zou worden. Puur omdat ik de dag ervoor erg ziek ben geworden, huisartsenpost bezoek en antibiotica kuur, en die zondag nog erg ziek was en fiks over mijn grens zou gaan. Maar doordat ik kort daarna geopereerd zou worden, toch gegaan (en enorm genoten!!!).

Vannacht slecht geslapen, huilen, en vooral de vraag:'waarom?' bleef maar rond spoken,
Vanochtend vroeg wakker en meteen mijn huishoudelijk hulp gebeld (ja die heb ik inmiddels ook nodig) of zij toch dinsdag kunnen komen want de operatie gaat niet door. Gelukkig kon dit nog.
Daarna heeft mama de nodige telefoontjes gedaan.
- Klachtencommissie van Rijnstate, want we gaan een klacht indienen tegen die arts en algemeen over de manier van omgaan met patiënt, de communicatie etc.
Zij schrokken van het verhaal en adviseerde om een afspraak te maken met de commissie. Maandag hebben wij de afspraak.
- Zorgverzekeraar, wie weet konden die bemiddelen dat ik snel terecht kan in een ander ziekenhuis. Maar hiervoor heb ik een verwijzing nodig en hun kunnen alleen kijken waar je het snelste terecht kan en ik wil nu specifiek naar het Radboud Nijmegen. Voor de verwijzing moet ik bij de specialist zijn (de arts dus, NO WAY) of de huisarts, en ik heb een zeer fijne huisarts dus...
- De huisarts, om mijn verhaal te doen en een verwijzing te krijgen. Hier kunnen wij ook maandag terecht.
Woensdag hebben wij een afspraak met de bewuste arts, ik zie er tegenop maar ik wil dit niet af zeggen. Hij moet weten dat je zo niet met mensen omgaat, dat dit niet kan en de druppel was. Dat er een klacht is ingediend tegen hem, en dat wij klaar zijn met hun. Dood eng, en mama zou grotendeels het woord moeten doen aangezien ik vrij zeker zo gespannen ben dat ik verga van de pijn en enorme spierspanningen heb waardoor ik mij amper kan concentreren en niet uit mijn woorden kom. Maar ik ga mee!

Dit heeft dus nog een staartje, en ik hoop zo erg dat ik toch snel geholpen kan worden. Maar Radboud heeft vrij lange wachtlijsten. Afwachten dus. Ondertussen ga ik een betere rolstoel regelen (iemand tips?) heb nu een leenrolstoel waarmee ik zelf niks kan en degene die mij duwt het behoorlijk zwaar heeft, de rolstoel is zwaar. En ik ga toch steeds vaker de rolstoel nodig hebben.
Ook ga ik een kruk regelen voor mijn douche, bij mijn ouders gebruik ik al een kruk, bij mij thuis zit ik op de grond. Staand douche gaat niet meer, en vaak kan ik alleen mijn haar wassen, of mijn lijf wassen, of... het is dus kiezen.

Bedankt als je dit hele verhaal gelezen hebt ;)
Liefs Amy